そもそも、自閉症スペクトラム障害とか、知的障碍って言うのは・・・

自閉症スペクトラム障害とは、

ウイング先生という人が発見した目に見えない障害である。

一般的には3歳ごろに症状が現れるとされ、

1・コミュニケーションの障害

2・社会性の障害

3・想像力の障害(限定された興味・こだわり・等)

の1から3の3つが中核症状となす、障碍である。

 

ついでに知的障碍も、

知的障碍は、自閉症スペクトラム障害が、3歳前後に症状がでると言われていることに対して、18歳ごろまでに症状がでるとされている。知的障碍とはいわゆる知的発達の遅れである。字の読み書きとか、計算とか、そいういった学習面での遅れや言葉の遅れなどで発覚するが、1歳半検診、3歳検診、5歳検診、修学時検診で一度もひっかかったことがなくとも、学校の授業についていくことの困難さが出ている子どもに、ウイスクなどの発達検査をしてみると、IQが70代後半だったりし、知的障碍とはいわずとも学校の授業についてくことには大きな困難が生じているケースがある。たいていの地区で、IQが70以下だと知的障害とされる。

 

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うちの子の場合、1歳半検診でひっかかったときは細かいところまでわからなかったのですが、3歳まで育ててみて、1から2歳代の頃を思い出してみても、

自閉症スペクトラム障害の三つ組みの内、

あてはまるのは1と2だけでした!

更に、3歳半ごろには、1から3のどれにも当てはまらなくなっていました。

状況が理解できているし、自分がこうしたら親は周りはどう思うか理解できているので、わざと大人を困らせることをやっては、大人が想像通りの反応を示すのでおもしろくておもしろくて仕方ない様子でした。

 

わたしは、保健センターや親子教室で、怒らない育児を推奨されていました。

子どもはそれをよくわかっていたので、わざと靴を遠くまで投げて飛ばしたり、唾をはいたりして親を怒らせ、わたしが我慢に我慢を重ねてやっと起こり始めると、楽しそうに笑っていました。

3歳半で専門医に連れて行って、定型発達と言われ、

保育園に入るころには、保育士からも「障害児じゃないですものね」と、定型発達として育てられ、修学時検診にひっかかることもなく、小学校でも普通クラスに入り、

今では学級委員をやっています。

 

どうこうする育児とかを版でおしたようにそもままついこうするのではなく、

子どもの気持ちをきちんと汲み取って話を聞いてあげる親でありたいと思っています。

 

発達障害の診断を、保育士とか保健師がするのって、

絶対なにかの間違いの原因になると思います。

わたしは、保健師とか保育士に

「ぜったい自閉症だよ」

と言われ、そうとう頭に来たので、その足で専門医に行っています。

発達外来では1歳10か月の時も3歳の時も3歳半の時も、

定型発達って言われましたけどね!

 

子どもの発達について指摘されることの意味について

1歳半検診でひっかかってから、3歳半で様子観察から外れるまでの間、

うちのまめこは、発達障害として扱われ、

療育センターを卒園し、保育園に入園が決定してから、

定型発達児として扱われています。

 

これがなんだか、よくわかりません。

 

発達障害って治るものではないとどんな本にも書いてありますから。

それが違うならそのほうがいいんですけども。

 

結局、保健センターや保育園や小学校に発達について指摘されるというのは、

必ずしも、本当にこどもに障害があるというわけでは必ずしもなく、

あくまでも、現時点で環境に適応できていない。とか、発達が現時点で遅れているということなんだろうと思います。

 

で、フォローが必要だから、発達障害というラベリングをして、支援をするっていうことでよいのではないでしょうか。

 

うちのまめこは、児童精神科医が、生理的に遅れているだけだと言っているにも関わらず、発達障碍児呼ばわりされ、他害君の餌食になり、療育施設でぼこぼこにされ、つきとばされ、おいかけまわされ、療育施設が完全にトラウマになっています。しかも、ほんにんは自分は定型発達だと言い、誰だわたしを発達障害と言ったのはとマジで怒っています。こんな人権侵害がフォローなわけあるかいなと、親のわたしも同じように怒っています。あのとき、もしかしたら、保健センターに言われている通りほんとうにそうなのかもって思ってしまった自分がバカだったんでしょうね。許せないけど。

もう、だいぶ、忘れることに成功しました

1歳半検診のM-CHATでひっかかったけれど、育てててみたら定型だった(しかし、ちょっと気になるところはなくもない)娘をもつ、わたしです。

乳幼児のころから療育センターへ2年通いましたが、大変そうなお子さんをお持ちの先輩ママに、子どもの発達のことをまとわりつかれて根掘り葉掘り詮索され、うちの子が軽いとわかると「なんで来ているんだろうね」と大きな声で悪口を言われ、普通に仲間外れにされ、相当なトラウマになっていました。

 

しかし、これは、昔のこと。

今は、先輩ママたちともなんの接点もないし。

接点がなくなってから5年もたつし。(5年たっても忘れられないほどのトラウマを植え付けられているんですけどもね、こちらとしては)

もう、忘れた方がいいよって、今のママ友さんに言われて、

なんか、吹っ切れました。

 

ふっきるためにも、自分の気持ちを言語化する必要があったのかと思うと、ちょっと不思議な気もします。これが人間の謎? なにもなしに忘れることができたらよかったのに。

 

発達障害のお子さんを育てているママ、グレーゾーンのお子さんを育てているママと話していると、子どもの話となると必ず発達障害の方向へ話が向かいます。これも不思議です。

知的障害じゃなくて難聴だった

北九州市で、福祉事業団を相手取って裁判をしている人がいるようです。

言葉が遅れて、コミュニケーションの障害が出ている。

本当は難聴だったのに、きちんとした診断がされなかったから、

”知的障害+広汎性発達障害”と誤診されて、

支援学校へ行くことになり、

中学校に入るようになってから、その子が、唇の動きを読んでいることに気が付いた担任が「耳が聞こえていないのでは」と言ったのをきっかけに、病院で検査してもらったところ、難聴だったとわかった。

今は、内耳の手術を受けて、つたないながらも、会話ができるようになってきたそうです。

 

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これは、ひどい! ひどすぎる!

言葉の獲得って言うのは、小さいころにできていないと、のちのちに大変って、

発達心理学で習ったんですが(これもひとつの症例っていうオチで終わってほしいです。ヘレンケラーの例もありますから)、

少なくとも、一般的な親御さんは、

まずは、かかりつけの小児科医とか、保健センターが相談窓口になっていて、

そこの先生や保健師の言うとおりにしか動けないんだから、

少なくともかかりつけの小児科医や、保健センターは、

耳の聞こえが原因で言葉が遅れることもある。

なんでもかんでも発達障害ではないということは知識として持っていなくてはならないはずです。

 

わたしの住んでいる地域では、かかりつけ小児科医の待合室に、

言葉が遅れているときに考えられることの一つとして、

耳が聞こえていないかもしれないということを説明した、

先生手書きのポスターが貼ってありました。

 

 

 

 

うーん、ちょっとこれは誤診にもほどがあるんじゃ???

裁判の結果うんぬんじゃなく、

どう責任取るつもりなの? 北九州市

 

しかし

オーディトリー・ニューロパチー

これって、普通の耳鼻科で診断するのは難しいらしいです。

 

100点にこだわっているわけでもなかった?

100点じゃないと気が済まなかったはずの、まめ子さん。

3年生1学期前半のテストは100点だらけでご満悦でしたが、

後半のテストは、

「お母さんに言うの忘れてたけど、テストがあったの」

そうなんだ。

「で、難しくてわからない問題があったから、白紙で出したの」

え? テスト勉強しようよ、てか、テストがあること言おうよ。

「白紙で出した子他にもいるの?」

他の子も同じだと安心する、母親の習性を出すわたし。

「わかんない。他の子のことは」

 

で、テストが返ってきました。

白紙でだしたところがたくさんあるって言っていたから、

どんだけひどい点数かと想像していましたが、

悪いのでも90点はありました。

ちょっと安心っていうか、かなり安心しました。

でも、

間違っていたり白紙だったりするところがあっても、全然気にしていないまめ子。

見直した跡は残っているけれど、ちゃんとわかっているのかなあ。

(学校で先生がきちんと教えているはずですけど)

 

100点じゃないと気が済まないわけでもなかった。

100点じゃないと嫌なのは、あれが簡単なテストだったからだ。

ということがわかりましたが、

思考力が試されている問題を、考えもせず、

難しいから白紙で出したと堂々と言うのもちょっと違うと思うんです。

考えようよ。思考力が試されているんだよ。

間違っていてもいいんだよ。

せめて三角もらおうよ。

そう思う、最近の母でした。

診断できるのは専門医だけ

うちの娘は、1歳から3歳半までの間、発達の生理的な遅れがあり、3歳半以降は定型発達として成長しています。

 

しかし、1歳半検診では、発達障害の疑いありと言われ、落ち着きのなさも同時に指摘され、療育センターに通いました。

 

1歳半検診から3歳半までの間、保健センターと療育センターからは、「自閉症スペクトラム障害」と言われ、発達外来では「生理的な遅れ」と診断されていました。

 

いくら発達外来で専門医に「生理的な遅れです。3歳ごろには追い付くでしょう」と言われていたとしても、保育士や保健師や保健センターの小児科医に「自閉症スペクトラム障害」と言われたら、ものすごく傷つき、そして苦しみます。

 

どうして、こういったことが起こるのでしょう。

わたしは、子どもの発達のことをこうやって「障害」と指摘されたため、

長年続けてきた仕事も辞め、経済的にはかなりダメージを受けていますし、

何しろ、子どもの人権を深く深く傷つけられた。

そういう思いでいっぱいです。

子ども本人も、

「障害じゃないのに障害と言われた」と泣きながら怒っています。

乳幼児であっても、子どもには何を言われているのかわかっているのです。

それをどうせ子どもだからわからないだろうといって、平気で子どもの前で言うのです。

 

なんで保育士が診断するの? なんで保健師が診断するの?

なんで、発達外来の専門医に、「障害じゃない」と言われると、

保育士の腑に落ちないの? 

なにがやりたいの? うちの子が障害児だとあなたたち何かうれしいの?

どうしても、その時の保育士と、保健師と保健センターの小児科医が許せないって

思ってしまう自分がいて、

おかしいですよね、

あれからもう5年もたっているのに。

 

でも、なんで、保健センターに、発達外来の専門医がいないのかな。

いちばん思うのはそこです。

 

つめかみが、解消されました

年長の頃から気になっていた、まめこのつめかみ。

無意識にやっていることなので、止めようとしてはいけないです。

ぷにぷにした手触りのスクイーズやぬいぐるみを触らせておけばいいと思います。

と心理の先生に言われ、つめかみをやめさせようともせずに、ぬいぐるみやスクイーズを触らせていても、ぜんぜんやめるけはいがなさそうでした。

 

2年生の後半ごろ、

「つめをきってくださーい」

と言ってくるようになって、そのころに、つめかみが解消されていることに気が付きました。

 

これって、他の人の話を聞いてみると、

まず、ゆびしゃぶりからはじまって、

母親が怒ってやめさせようとすると、つめかみや貧乏ゆすりやどもりにシフトし、

指先から血を流しながらつめをかんだり、よけいやめさせるのが大変になるほどの

貧乏ゆすりやどもりが出てきて更に大変になるそうです。

 

これに関しては、あまり気にせずに、おおらかにすごしてきたわたしが正解だったのかな?(ただ、いい加減ですぼらなだけ?)

 

感覚過敏も、まだまだ気になりますが、

歯磨きも、「こうしたらいたくない」というやり方を直々に教えてくれるようになったり、耳掃除も、知らない間に自分でやってたり(どうやって掃除しているのかこっちが知りたいです)なんだかあんまり困らなくなってきました。